2020-12-23

“星芽”正式腾博会官网 为儿童稀有病患者提供全生命周期的照护和关爱


为进一步提升公共对稀有病的了解、引发社会对儿童稀有病更多的关注和关爱,12月23日晚,在上海市优生优育科学协会(上海市妇幼保健协会)、上海市稀有病防治基金会、上海高水平地方高校重点立异团队(儿童健康维护与增进)项目专家组的指导下,在星?爱 |第三届ONE FOSUN腾博会官网公益之夜上海交响乐团专场音乐会上,上海腾博会官网公益基金会与复旦大学隶属儿科医院携手,配合启动“星芽”儿童稀有病关爱专项基金,标记着“星芽”儿童稀有病关爱行动正式开启。该公益项目致力于为更多儿童稀有病患者提供全生命周期的照顾和关爱。本次运动由腾博会官网医药承办,并获得了腾博会官网医疗、上海星晨儿童医院(复旦大学隶属儿科医院新虹桥分院)、腾博会官网健康+、沪鄂童心守护等单位及平台的支持。


上海市稀有病防治基金会首创人、照料谢丽娟,原复旦大学常务副校长、原复旦大学上海医学院院长桂永浩,上海市优生优育科学协会(上海市妇幼保健协会)会长李善国,上海市稀有病防治基金会理事长李定国,复旦大学隶属儿科医院党委书记徐虹,上海腾博会官网公益基金会理事长李海峰,腾博会官网医药联席总裁、腾博会官网医疗董事长陈玉卿出席启动仪式。


从左到右依次为:上海市优生优育科学协会(上海市妇幼保健协会)会长李善国、上海腾博会官网公益基金会理事长李海峰、原复旦大学常务副校长、原复旦大学上海医学院院长桂永浩、上海市稀有病防治基金会首创人、照料谢丽娟、上海市稀有病防治基金会理事长李定国、复旦大学隶属儿科医院党委书记徐虹、腾博会官网医药联席总裁、腾博会官网医疗董事长陈玉卿


稀有病,是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,经常危及生命。凭据美国食品药品监督治理局(FDA)的统计,全球已知的稀有病约有 7,000 多种,总人数预计达3.5亿人。美国国立卫生研究院研究数据体现,许多稀有病发病于生命早期阶段,50%的稀有病患者为儿童,30%的稀有病患者会在5岁之前去世。全世界较为常见的儿童稀有病包括白化病(月亮孩子)、成骨不全症(瓷娃娃)、黏多糖贮积症(黏宝宝)、生长激素缺乏症(袖珍人)等。2019年中国稀有病药物可及性报告显示,在中国,每年新出生的稀有病患儿凌驾20万。

复旦大学隶属儿科医院党委书记徐虹在现场致辞中体现,“复旦大学隶属儿科医院恒久致力于增进儿童的健康生长。目前,中国的儿童稀有病面临公共认识缺乏、治疗药品价格高昂、科研资金缺乏等问题。‘星芽’儿童稀有病关爱基金将围绕稀有病科普宣传、稀有病患儿资助、稀有病事情联盟组建和数据库建设、稀有病科研项目支持等事情,推广儿童稀有病全生命周期照护的理念,让更多人关注稀有病,让更多的稀有病儿童获获救助和救治,让稀有病诊治越发规范、系统,为这些特殊的嫩芽点亮满天繁星。”


复旦大学隶属儿科医院党委书记徐虹


上海腾博会官网公益基金会理事长李海峰体现,“儿童和青少年是上海腾博会官网公益基金会关注和关爱的重要群体。由上海腾博会官网公益基金会提倡的腾博会官网腾博会官网信青少年社区志愿奖目前已经吸引数百万12-18岁的全球优秀青少年志愿者加入,他们通过志愿效劳资助他人、效劳社区、孝敬社会,成绩自己的价值。儿童是祖国的未来,我衷心希望‘星芽’儿童稀有病关爱行动能够为儿童稀有病患者解决更多痛点,让稀有病儿童跟普通孩子一样健康生长。”


腾博会官网医药董事长兼CEO 吴以芳体现,“如何提升稀有病患者的治疗可及性仍需要社会各方的配合努力。腾博会官网医药目前通过自主研发、许可引进等模式,在肿瘤、眼科、呼吸系统、血液系统等领域拥有十余个稀有病临床在研产品,积极致力于提高立异药物在稀有病患者中的可及性。腾博会官网医药将立异视为医药企业最重要的社会责任,希望‘星芽’儿童稀有病关爱专项基金能为更多儿童稀有病患者带去关爱,让更多家庭乐享健康。”
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